Ειδήσεις ΤΖΟΚΕΡ· ΣΕΙΣΜΟΣ· ΟΑΕΔ· ΤΕΛΗ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΑΣ 2017 Λίγα Σύννεφα 12 Αθήνα Αναλυτικά

Παρέμβαση Σαμαρά μετά την κραυγή αγωνίας μητέρας που το 8χρονο κοριτσάκι της πάσχει από την σπάνια ασθένεια Okamoto

Παρέμβαση Σαμαρά μετά την κραυγή αγωνίας μητέρας που το 8χρονο κοριτσάκι της πάσχει από την σπάνια ασθένεια Okamoto
Διαδώστε αυτό το άρθρο

 

Επιλογή κατηγορίας

Τελευταία ενημέρωση: 03.12.2012 | 18:32
Πρώτη δημοσίευση: 03.12.2012 | 18:32

- Το Okamoto είναι μία σπάνια ασθένεια των νεφρών που συνοδεύεται από δεκάδες συμπτώματα
- Μέχρι τώρα το κοριτσάκι έχει υποβληθεί σε 10 επεμβάσεις σε διάφορα όργανα
- Για 6 χρόνια η μητέρα προσπαθούσε να πείσει τους αρμοδίους να αναγνωρίσουν αυτή τη σπάνια ασθένεια
- Δήλωση της μητέρας: Η ζωή της κόρης μου Μαριλένας είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι

Τέλος στην κραυγή αγωνίας ενός 8χρονου κοριτσιού, που πάσχει από σπάνιο νόσημα και η γραφειοκρατία τού στερεί τη θεραπεία, έδωσε σήμερα ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς.
 


Η ιστορία της 8χρονης Μαρίας - Ελένης Γερογιάννη, η οποία γεννήθηκε με το σπανιότατο σύνδρομο Okamoto, και οι αγωνιώδεις εκκλήσεις της μητέρας της για να έχει τη νοσηλεία, που χρειάζεται για να κρατηθεί στη ζωή, οδήγησαν σήμερα τον πρωθυπουργό να δώσει εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο, ώστε να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο από το οποίο υποφέρει η μικρή Μαρία Ελένη.

Ο υπουργός Υγείας, μάλιστα, «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.

«Έχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που εισπράττω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί αυτό. Η ζωή της κόρης μου Μαριλένας είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες τις δυνάμεις μου για τη σωτηρία της» δήλωσε στην εφημερίδα «Espresso» η μητέρα της 8χρονης, Άννα Κυρώζη- Γερογιάννη.

Όπως σημειώνει, για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.

Με αφορμή τον θόρυβο, που δημιουργήθηκε, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει σήμερα ότι διαμορφώνονται οι άξονες ενός συνολικού σχεδίου δράσης για την υποστήριξη όσων πάσχουν, ενώ συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της.

Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση με συναρμόδια υπουργεία αναφέρει ότι θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς γι αυτές, αλλά και η υγιεινομική περίθαλψη όσων πάσχουν.

Σημειώνεται ότι η 8χρονη, όπως αναφέρει η μητέρα της, μπορεί να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο, καθώς έχει ήδη υποβληθεί σε 10 επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, το κόστος των οποίων -όπως επισημαίνει στην εφημερίδα- κάλυψε η οικογένειά της.

Το σύνδρομο Okamoto είναι μια σπάνια νόσος των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.


   Διαδώστε αυτό το άρθρο
iconΣχετικά άρθρα
  1. Αν πίνεις έτσι τον καφέ σου, ίσως είσαι… ψυχοπαθής! Αν πίνεις έτσι τον καφέ σου, ίσως είσαι… ψυχοπαθής!
  2. Τάσος Μητρόπουλος - Νένα Χρονοπούλου: Σπάνια βραδινή έξοδος! [pics] Τάσος Μητρόπουλος - Νένα Χρονοπούλου: Σπάνια βραδινή έξοδος! [pics]
  3. Σοφία Νικολάου: Η γοητευτική δικηγόρος που φλερτάρει με την πολιτική! Όλα όσα αποκαλύπτει στο TLIFE Σοφία Νικολάου: Η γοητευτική δικηγόρος που φλερτάρει με την πολιτική! Όλα όσα αποκαλύπτει στο TLIFE
close button

Κάντε Like: Newsit.gr στο Facebook