«Το όνομά μου είναι Μάρσαλ και είμαι 4,5 ετών. Μέχρι πέρσι ήμουν ένα κανονικό αγόρι. Μετά άρχισα να έχω κρίσεις, διαφόρων ειδών. Άρχισα να μην μπορώ να μιλήσω και να κάνω πράγματα που στο παρελθόν έκανα. Ο γιατρός μου έκανε πολλές εξετάσεις και βρήκε ότι έχω μια μορφή της ασθένειας του Μπάτεν. Αυτό με καθιστά σπάνια περίπτωση γιατί υπάρχουν μόνο 20 με 30 παιδιά σαν εμένα στη Βρετανία. Πολλά φοβερά πράγματα μου συμβαίνουν πολύ γρήγορα τώρα. Τα χέρια μου τρέμουν τόσο που δεν μπορώ να παίξω με τα παιχνίδια μου και πρέπει να με ταΐζουν. Χάνω συνεχώς την ισορροπία μου γι’ αυτό πέφτω συνέχεια. Υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν μπορώ πια να φάω γιατί πνίγομαι και μόλις που μπορώ να μιλήσω». Την επιστολή αυτή έγραψε ο Μάρσαλ Στάρχαν με τη βοήθεια της γιαγιάς του.
Η επιστολή – καταπέλτης δημοσιεύτηκε στους «Times». Το μικρό αγοράκι είναι ένας από τους ελάχιστους Βρετανούς που πασχουν από την ασθένεια του Μπάτεν και σύμφωνα με την 23χρονη μητέρα του Λάρα Στάρχαν, ο γιος της οδηγείται στο θάνατο επειδή οι φαρμακευτικές εταιρίες δεν χρηματοδοτούν έρευνες για φάρμακα για την συγκεκριμένη ασθένεια καθώς, είναι τόσο σπάνια, που δεν θα απέφεραν μεγάλα κέρδη.
Η ασθένεια του Μπάτεν, όπως αναφέρει το ΒΗΜΑ, είναι μια γενετική διαταραχή που εμφανίζεται στα βρέφη και τα παραλύει σιγά-σιγά, τα τυφλώνει και τα σκοτώνει πριν φθάσουν στην εφηβεία. «Είναι υπερβολικά σπάνια και όχι αρκετά επικερδής για να την ερευνήσουν. Δεν υπάρχουν αρκετά παιδιά σαν τον Μάρσαλ στον κόσμο για να αξίζει τον κόπο από οικονομική άποψη», λέει η μητέρα του αγοριού που έδωσε την επιστολή στη δημοσιότητα με την ελπίδα ότι θα πετύχει αύξηση στη χρηματοδότηση των ερευνών για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας ασθένειας. «Με εξοργίζει το ότι οι εταιρείες που κερδίζουν δισεκατομμύρια λίρες μέσω άλλων ασθενειών δεν προσπαθούν καν να επενδύσουν στην έρευνα για την ασθένεια του Μπάτεν» προσθέτει η ίδια. Η συγκεκριμένη ασθένεια είναι τόσο σπάνια γιατί πρέπει και οι δυο γονείς να έχουν το γονίδιο προκειμένου η ασθένεια να αναπτυχθεί και, ακόμη και τότε, το ποσοστό είναι 25% δηλαδή μία στις τέσσερις πιθανότητες να συμβεί αυτό.
Οι γονείς του Μάρσαλ πίστεψαν αρχικά ότι το παιδί τους έχει επιληψία… Ωστόσο οι εξετάσεις του έδειξαν ότι υποφέρει από Όψιμο Παιδικό NCL, δηλαδή μια μορφή της ασθένειας του Μπάτεν. Αξίζει να σημειωθεί πως μόνο 24 παιδιά στη Βρετανία πάσχουν από αυτήν την ασθένεια η οποία συνήθως προκαλεί τον θάνατο στην ηλικία των 8 ως 12 ετών.
«Τα παιδιά γεννιούνται εξαιρετικά υγιή και αναπτύσσονται κανονικά ώσπου μια μέρα παθαίνουν κρίση και αρχίζουν να χάνουν την όρασή τους. Σταδιακά χάνουν όλες τις λειτουργίες. Χάνουν την ικανότητα να περπατούν και να μιλάνε και σιτίζονται με σωλήνα», εξηγεί στους «Times» η Αντρέα Ουέστ από την Ενωση Οικογενειών με Ασθένεια του Μπάτεν.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Αδέρφια βρικόλακες πάσχουν από βαμπιρισμό
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Βρέφος πάσχει από σπάνια πάθηση! – Το σώμα του πιάνει φωτιά από μόνο του – ΒΙΝΤΕΟ
Απίστευτο! Τα δάκρυά της είναι από αίμα! (VIDEO)
Υπήρχε καρκίνος τα αρχαία χρόνια; Πέθαιναν οι άνθρωποι από την ασθένεια;
