Σε απόγνωση γονείς με παιδιά που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις

"Θέλω να αυτοκτονήσω. Δεν έχω δουλειά και το παιδί μου πρέπει να πάρει τα φάρμακά του". Αυτό δήλωσε τηλεφωνικά στην κυρία Μαριάννα Λάμπρου, την πρόεδρο της ΠΕΣΠΑ, απογοητευμένος πατέρας παιδιού με σπάνια νόσο που είναι μακροχρόνια άνεργος. Η κ. Λάμπρου μιλώντας στο Iatropedia είπε ότι το clawback στις εταιρίες σε συνδυασμό με την ανεργία και τις χαμηλές συντάξεις, καταστρέφουν τις οικογένειες με παιδί που πάσχει από σπάνιο νόσημα.

Προσθήκη του newsit.gr ως προτεινόμενη πηγή στην Google

Η τραγική επισήμανση έγινε στο περιθώριο εκδήλωσης στην οποία συζητήθηκε το φλέγον θέμα του μηχανισμού επιστροφής του νοσοκομειακού clawback στην Ελλάδα. Οι εκπρόσωποι της βιομηχανίας, των κύριων ελληνικών και πανευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας εκφράζουν τις ανησυχίες τους για την πρόσβαση ασθενών σε θεραπείες όπως: Ορφανά φάρμακα, ex orphans και φάρμακα για σπάνιες παθήσεις.

Διαβάστε περισσότερα στο Iatropedia.gr

Σχόλια
Σχολίασε εδώ
50 /50
2000 /2000
Όροι Χρήσης. Το site προστατεύεται από reCAPTCHA, ισχύουν Πολιτική Απορρήτου & Όροι Χρήσης της Google.
Ακολουθήστε το Νewsit.gr στο Google News και ενημερωθείτε πρώτοι για όλη την ειδησεογραφία και τα τελευταία νέα της ημέρας
: Περισσότερα άρθρα
Κλινική έρευνα: HACRO και ΕΚΠΑ συνεργάζονται για την εκπαίδευση της επόμενης γενιάς επαγγελματιών
Το Μνημόνιο Συνεργασίας μεταξύ του HACRO και του ΠΜΣ «Κλινικές Μελέτες: Σχεδιασμός και Εκτέλεση» του ΕΚΠΑ ενισχύει τη σύνδεση της ακαδημαϊκής εκπαίδευσης με την πρακτική της κλινικής έρευνας και την αγορά εργασίας.
Κλινική έρευνα: HACRO και ΕΚΠΑ συνεργάζονται για την εκπαίδευση της επόμενης γενιάς επαγγελματιών
Η νέα εποχή στην Aξονική Tομογραφία: Πώς η Tεχνολογία Kαταμέτρησης Φωτονίων (Photon Counting CT) αλλάζει τη διάγνωση και τη διαχείριση των ασθενών
Γράφει ο Αρκάδιος Ρουσάκης, Ακτινολόγος, Διευθυντής Τμήματος Αξονικής και Μαγνητικής Τομογραφίας & Μέτρησης Οστεοπόρωσης, ΥΓΕΙΑ
Modern CT scanner or MRI machine in a hospital radiology center. Diagnostic equipment in a medical lab.
Καρκίνος παχέος εντέρου: Η πρόληψη μπορεί να σώσει ζωές – Η ανησυχητική αύξηση στους νέους
Παρά τη μείωση των περιστατικών στην Ευρώπη χάρη στα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, οι διαγνώσεις σε ηλικίες κάτω των 50 ετών αυξάνονται και η έγκαιρη ανίχνευση παραμένει το ισχυρότερο όπλο
Πηγή φωτό: iStock