Παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων: «Κινδύνευσα από τη νόσο μου, αλλά κυρίως κινδυνεύω από το σύστημα»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η προσωπική μαρτυρία της Βασιλικής Ραφαέλας Βακουφτσή, προέδρου του Συλλόγου Ασθενών με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, δεν λειτουργεί απλώς ως μια προσωπική εξομολόγηση για την πάθηση και την ασθένεια που βιώνουν οι ασθενείς.

Αντίθετα, αναδεικνύεται σε ένα έντονο «κατηγορώ» απέναντι σε ένα σύστημα που, όπως επισημαίνεται, μοιάζει να τιμωρεί την ανάγκη για επιβίωση όσων ζουν με χρόνια πάθηση και σοβαρή ασθένεια.

Μέσα από ένα κείμενο που ξεχειλίζει από ωμή ειλικρίνεια, ανήμερα την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, περιγράφει μια πραγματικότητα όπου η καινοτομία παραμένει «συγκρατημένη» πίσω από γραφειοκρατικά τείχη και η πρόσβαση στην αυτονόητη θεραπεία μετατρέπεται σε διαρκή αγώνα δρόμου.

Ασθενής και η ίδια, καθώς πάσχει από τη σπάνια νόσο του Addison, επικεντρώνει την κριτική της στην παράλογη δομή των κρατικών πολιτικών, οι οποίες συχνά αντιμετωπίζουν τους ασθενείς ως αριθμούς σε προϋπολογισμούς, αγνοώντας την καθημερινή αγωνία για ζωή.

Το χρονικό μιας προδιαγεγραμμένης εγκατάλειψης

Η ιστορία της ξεκινά με τη νόσο του Addison, μια σπάνια πάθηση, που ωστόσο, φαίνεται ότι δεν ήταν η μεγαλύτερή της αντίπαλος. Η μεγαλύτερη μάχη -όπως εξομολογείται- δεν δόθηκε στο κρεβάτι του νοσοκομείου, αλλά στα γραφεία των αποφάσεων.

Όπως σημειώνει χαρακτηριστικά:

«Υπήρχε καινοτόμα θεραπεία εγκεκριμένη και διαθέσιμη στην Ευρώπη, όχι όμως στην Ελλάδα. Την ζητήσαμε, μας την αρνήθηκαν. Την ξαναζητήσαμε. Και στο μεταξύ, εγώ έμαθα πώς είναι να ζεις χωρίς να ζεις… Μήνες ολόκληροι με το σώμα μου να εξαρτάται από ορούς κορτιζόνης και τον χρόνο να περνά απλά από μπροστά μου».

Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Η «τιμωρία» της εργασίας

Το ρεπορτάζ της καθημερινότητας ενός ασθενούς με σπάνιο νόσημα στην Ελλάδα αναδεικνύει τρία βασικά σημεία-αγκυλώσεις της υφιστάμενης πολιτικής:

• Γραφειοκρατία: Κάθε έξι μήνες, οι ασθενείς καλούνται να «αποδείξουν» ότι παραμένουν ασθενείς, λες και οι χρόνιες παθήσεις έχουν την τάση να αυτοθεραπεύονται.
• Οικονομικός στραγγαλισμός: Εξετάσεις που κρίνονται «πρόωρες» -και όχι προληπτικές- από το σύστημα ή αισθητήρες γλυκόζης που θεωρούνται «μη απαραίτητοι» λόγω έλλειψης της «σωστής» διάγνωσης, μετατρέπονται σε ιδιωτική δαπάνη.
• Το «παράδοξο» με το επίδομα αναπηρίας: Με ποσοστό αναπηρίας 84%, η πολιτεία αρνείται την οικονομική ενίσχυση σε όποιον επιλέγει να παραμείνει παραγωγικός.

«Έχω 84% αναπηρία. Στην Ελλάδα δεν δικαιούμαι καμία οικονομική ενίσχυση. Γιατί; Γιατί διαπράττω το «έγκλημα» να εργάζομαι. Ναι, αν δουλεύεις, τιμωρείσαι… Εργάζομαι περισσότερο όχι για να ζήσω καλύτερα, αλλά για να μην πεθάνω πιο γρήγορα», λέει με αφοπλιστική ειλικρίνια η κα. Βακουφτσή.

Η τοποθέτηση της κλείνει με μια διαπίστωση που θα έπρεπε να θορυβήσει κάθε υπεύθυνο χάραξης πολιτικής υγείας. Το πρόβλημα δεν είναι πλέον μόνο η βιολογική φθορά, αλλά η θεσμική αδιαφορία, όπως λέει.

«Και εδώ τελειώνουν οι περιγραφές. Γιατί η αλήθεια είναι μια, κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδύνευσα -και κινδυνεύω- από το σύστημα».

Δείτε ολόκληρη την ανάρτηση:

Πηγή: Iatropedia.gr