Σε απόγνωση γονείς με παιδιά που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις

"Θέλω να αυτοκτονήσω. Δεν έχω δουλειά και το παιδί μου πρέπει να πάρει τα φάρμακά του". Αυτό δήλωσε τηλεφωνικά στην κυρία Μαριάννα Λάμπρου, την πρόεδρο της ΠΕΣΠΑ, απογοητευμένος πατέρας παιδιού με σπάνια νόσο που είναι μακροχρόνια άνεργος. Η κ. Λάμπρου μιλώντας στο Iatropedia είπε ότι το clawback στις εταιρίες σε συνδυασμό με την ανεργία και τις χαμηλές συντάξεις, καταστρέφουν τις οικογένειες με παιδί που πάσχει από σπάνιο νόσημα.

Η τραγική επισήμανση έγινε στο περιθώριο εκδήλωσης στην οποία συζητήθηκε το φλέγον θέμα του μηχανισμού επιστροφής του νοσοκομειακού clawback στην Ελλάδα. Οι εκπρόσωποι της βιομηχανίας, των κύριων ελληνικών και πανευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας εκφράζουν τις ανησυχίες τους για την πρόσβαση ασθενών σε θεραπείες όπως: Ορφανά φάρμακα, ex orphans και φάρμακα για σπάνιες παθήσεις.

Διαβάστε περισσότερα στο Iatropedia.gr

Σχόλια
Σχολίασε εδώ
50 /50
2000 /2000
Όροι Χρήσης. Το site προστατεύεται από reCAPTCHA, ισχύουν Πολιτική Απορρήτου & Όροι Χρήσης της Google.
Ακολουθήστε το Νewsit.gr στο Google News και ενημερωθείτε πρώτοι για όλη την ειδησεογραφία και τα τελευταία νέα της ημέρας
: Περισσότερα άρθρα
Ο καρκίνος του προστάτη πρώτος σε συχνότητα στην Ελλάδα – Σχεδόν 3 εκ. νέες διαγνώσεις ετησίως έως το 2040 στην Ευρώπη
Στην Ελλάδα, το 2022 σημειώθηκαν 7.036 νέα περιστατικά προστάτη κατατάσσοντάς τον πρώτο σε συχνότητα στους άνδρες - Τα τελευταία στοιχεία αναφέρουν ότι 27.358 άτομα ζουν με διάγνωση εντός 5ετίας
Ασθενής και γιατρός 1
COVID-19 και γρίπη «ξυπνούν» και αυξάνουν τα καρκινικά κύτταρα ακόμα και σε ασθενείς σε ύφεση, αποκαλύπτει νέα μελέτη
Έρευνα σε 4.800 καρκινοπαθείς σε ύφεση, έδειξε ότι όσοι ήταν θετικοί στην COVID-19, είχαν σχεδόν διπλάσιο κίνδυνο θανάτου από καρκίνο σε σχέση με όσους είχαν αρνητικό τεστ
Γιατροί 1