Έχασαν τη μητέρα και τη γιαγιά τους από την ασθένεια Fatal Familial Insomnia (μοιραία οικογενής αϋπνία), μια σπάνια γενετική ασθένεια που προσβάλλει λιγότερους από έναν στα 10 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Η τρομακτική κληρονομική ασθένεια τελικά θα τους σκοτώσει.
Δεν ξέρουν πότε θα χτυπήσει, αλλά ξέρουν ότι κάποια στιγμή θα πεθάνουν. Όλοι όσοι πάσχουν από αυτή την ασθένεια ξέρουν πως είναι καταδικασμένοι να πεθάνουν, καθώς τους σταματά από το να πέσουν σε βαθύ ύπνο, κάτι που οδηγεί σε ταχεία ψυχική και σωματική φθορά. Έμαθαν για τη σπάνια ασθένεια όταν ήταν έφηβοι και αρρώστησε η γιαγιά τους.
“Η γιαγιά μου άρχισε να αρρωσταίνει και να πεθαίνει. Έχασε την όρασή της, εμφάνισε σημάδια άνοιας, είχε παραισθήσεις και δεν μπορούσε να μιλήσει. Τελικά διαγνώστηκε με την ασθένεια”, δήλωσε η Hayley. Η ρεπόρτερ του Channel Nine αποκάλυψε ότι η μητέρα της άρχισε να εμφανίζει τα πρώτα συμπτώματα το 2011.
“Θυμάμαι να φεύγω για τη δουλειά στο νέο μου πόστο στο Sunshine Coast και τη μητέρα μου να μου λέει να έχεις μια όμορφη μέρα. “Είμαι τόσο περήφανη για εσένα” συμπλήρωσε και μετά από μια εβδομάδα άρχισε να με φωνάζει Jillian και νόμιζε ότι ήμουν η οικονόμος του σπιτιού. Ήταν απίστευτα επιθετική”, θυμάται.
Από την επιθετική ασθένεια είχε παραισθήσεις και πέθανε μέσα σε 6 μήνες. Ενώ δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία, τα δύο αδέρφια παίρνουν μέρος σε μια πρωτοποριακή μελέτη στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια για να μπορέσουν να βρουν μια λύση. “Η θεία μου πέθανε στα 42, η μητέρα μου στα 61, η γιαγιά μου στα 69, ο αδερφός της μαμάς μου στα 20… ελπίζουμε απλά ότι δεν θα πεθάνουμε νέοι. Θα μπορούσε να συμβεί αύριο αλλά μέχρι να είμαστε σε αυτή τη ζώνη κινδύνου ίσως να έχουμε 10 ακόμα χρόνια ζωή και προσεύχομαι να βρεθεί θεραπεία”.
Πηγή: Dailymail