Τη μάχη με τη ζωή έχασε την Τρίτη (11.11.2025) η Αναστασία Τασούλα, η πρώτη ασθενής στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει μετά από 221 ημέρες σε καταστολή λόγω κυστικής ίνωσης από την οποία έπασχε.
Η Αναστασία Τασούλα έφυγε από τη ζωή, βυθίζοντας σε θλίψη την οικογένεια, τους φίλους και την κοινότητα των ασθενών με κυστική ίνωση. Μάλιστα η 27χρονη είχε μείνει 2,5 μήνες στο ΜΕΘ λόγω της ασθένειάς της.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Την είδηση του θανάτου της 27χρονη έκανε γνωστή η οικογένεια της Αναστασίας με μία ανάρτηση στο προσωπικό της λογαριασμό στο Facebook.
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου.
Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα. Η οικογένεια και οι οικείοι της», γράφει η οικογένειά της στην ανάρτησή της.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Η ιστορία της όπως την είχε διηγηθεί με… χιούμορ
Η Αναστασία Τασούλα είχε απασχολήσει την επικαιρότητα, ως η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Μαζί με την συνασθενή της, επίσης, μεταμοσχευμένη στο εξωτερικό, Λένα Πολυχρόνη, είχαν μοιραστεί με τους αναγνώστες του iatropedia.gr τη δύσκολη πορεία τους με τη νόσο, με πολλές δόσεις χιούμορ κι ακόμη περισσότερες δόσεις κουράγιου και αισιοδοξίας.
«Εγώ είμαι η Αναστασία Τασούλα λοιπόν! Είμαι 24, μάλλον, κάνω δημιουργική διαχείριση στην AMKE Be Visible Be YOU, τελειώνω – κάποτε – την ψυχολογία, λατρεύω τα εξτρίμ σπορ, τα ταξίδια, το γέλιο, την ζωή γενικότερα.
Στην δική μου ιστορία, οι πνεύμονες μου δεν ενδιαφερόντουσαν ποτέ να δουλέψουν, με αποτέλεσμα να αναπνέω από μικρή με το 30-40% (στην καλύτερη) των πνευμόνων μου. Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι χρειαζόμουν από πάντα μεταμόσχευση. Αλλά δεν με έψηνε, δεν ήθελα να αποδεχτώ ότι είμαι τόσο χάλια.
Οπότε, ταξίδευα παντού και full time – έφτιαξα την ΑΜΚΕ μου, δούλευα με πολλούς ανθρώπους στο κομμάτι της ψυχικής ενδυνάμωσης και της καταπολέμησης περιοριστικών πεποιθήσεων και στερεοτύπων, χόρεψα σε αγώνες, και γενικά, έζησα πολύ μέχρι τώρα. Και εννοείται παράλληλα νοσηλευόμουν, έφτυνα αίματα, πνιγόμουν και αργοπέθαινα.
Ως που σε κάποια φάση, 9 μήνες πριν, οι πνεύμονες μου με εγκατέλειψαν τελείως και με έβαλαν σε κώμα. Ξύπνησα έναν μήνα μετά, συνδεδεμένη με άπειρα καλώδια και σωλήνες για να παραμείνω ζωντανή, παράλυτη, χωρίς φωνή και χωρίς να μπορώ να κάνω τίποτα στην ουσία – και η μόνη λύση ήταν η μεταμόσχευση.
Έτσι, με -5% πιθανότητες να τα καταφέρω, με πολύ προσπάθεια από εμένα, την οικογένεια μου, τους φίλους μου και τους γιατρούς μου, στις 24/07/2022 βρέθηκε το μόσχευμα πνευμόνων που τόσο περίμενα και έκανα μια υπερ-πετυχημένη μεταμόσχευση – η πρώτη μεταμόσχευση σε άτομο με κυστική ίνωση στην Ελλάδα.
Δεν θα πω ότι όλα πήγαν ρόδινα και χαλαρά από εκεί και πέρα, μιας και όπως έχω ξαναπεί νωρίτερα αν το ζήσω φυσιολογικά θα βαρεθώ – οπότε σήμερα – μετά από τροφικές δηλητηριάσεις, ένα ραγισμένο πόδι και ένα χειρουργείο στα πόδια που μένει – είμαι ζωντανή, ευγνώμων και ευτυχισμένη.
Συνοπτικά, βήχουμε, φτύνουμε, τρυπιόμαστε, κουραζόμαστε, νοσηλευόμαστε. Όλα πολύ! Παράλληλα γελάμε, διασκεδάζουμε, διακωμωδούμε τη κατάσταση (μας), ερωτευόμαστε, χορεύουμε, ταξιδεύουμε. Όλα αυτά, επίσης, πολύ! Η Κυστική Ίνωση είναι ένα πολύπλοκο δώρο, αρκεί να μπορέσεις να το ανοίξεις. Κι είναι δύσκολα τα unboxing αυτά παιδιά!
Α, και κάτι τελευταίο! Χάρη στην εξέλιξη της επιστήμης που κάνει εφικτή τη δημιουργία της ζωής μέσα από το θάνατο μας, κάποια κομμάτια μας συνεχίζουν να υπάρχουν – να λειτουργούν και να μπορούν να σώσουν άλλους. Κάποιες φορές το τέλος μας δεν μπορεί να αποφευχθεί, απλά συμβαίνει. Οπότε δεν είναι τέλειο που από ένα δυσάρεστο μη αναστρέψιμο γεγονός μπορούν να σωθούν ως και 8 ζωές;
Οι πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου μας δίνουν την ανάσα και τη ζωή που στερηθήκαμε σχεδόν από τη μέρα που ήρθαμε στη γη. Και σε αυτόν τον άγνωστο, δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο ευγνώμων».
Η τραγική σύμπτωση και σύνδεση με την Έμμα από τη Θεσσαλονίκη
Η Αναστασία Τασούλα έγινε η πρώτη ασθενής της νόσου που ξύπνησε από την καταστολή και βγήκε από το νοσοκομείο χάρη σε μεταμόσχευση πνευμόνων.
Τότε, η ανάρτησή της είχε συγκλονίσει, την οποία κατά τύχη είχε διαβάσει και η 21χρονη Έμμα, το κορίτσι που παρέσυρε και εγκατέλειψε ο 26χρονος στη Θεσσαλονίκη το 2022. Η Έμμα είχε αποφασίσει πως ήθελε να δωρίσει τα όργανά της, επιθυμία που έκανε πραγματικότητα με μεγαλείο ψυχής η οικογένειά της.
Μάλιστα, η Αναστασία Τασούλα ήταν και εκείνη που μετά τον θάνατο της Έμμας, αποκάλυψε τον άνθρωπο που έλαβε ως λήπτης την καρδιά της. Η 40χρονη γυναίκα στην οποία έγινε μεταμόσχευση καρδιάς και της δόθηκε μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή με την καρδιά της Έμμας, ήταν η γυναίκα στο διπλανό της δωμάτιο, στην οποία η ασθενής με κυστική ίνωση έδινε κουράγιο, πως θα ξαναέβλεπε το μικρό της…
Στην ανάρτησή της, η Αναστασία Τασούλα αποκάλυψε ότι χθες (29.11.2022) έλαβε ένα μήνυμα: “Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανα της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου. Σε ανύποπτο χρόνο, που τελικά είχε πολύ νόημα”».
Η μάχη της με την κυστική ίνωση
Η Αναστασία είχε μιλήσει ανοιχτά για τη ζωή με την κυστική ίνωση, αποκαλύπτοντας τη δύσκολη καθημερινότητά της: «Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω πάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία καθημερινά και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες. Με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Δεν ξέρω τι σημαίνει “φυσιολογικό” σύμφωνα με την κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό».
Παρά τις δυσκολίες, η Αναστασία σπούδασε ψυχολογία, χόρευε λάτιν επαγγελματικά και εργαζόταν ως φωτογράφος. Δημιούργησε έναν οργανισμό που προωθεί την αποδοχή και την ισότητα για ανθρώπους με αναπηρίες, υπογραμμίζοντας ότι «δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ».
Η Αναστασία είχε επίσης αναφερθεί στη δύναμη των δωρεών οργάνων, συνδέοντας την ιστορία της με αυτή της 21χρονης Έμμας Καρυωτάκη, που μετά τον θάνατό της έδωσε ζωή σε άλλους ανθρώπους.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή σπάνια κληρονομική νόσος στην Ελλάδα, με περίπου 800 ασθενείς και 500.000 φορείς. Προκαλείται από μετάλλαξη ενός γονιδίου στο έβδομο χρωμόσωμα και οδηγεί σε παχύρρευστες εκκρίσεις που καταστρέφουν σταδιακά ζωτικά όργανα.
Η θεραπεία απαιτεί καθημερινή δέσμευση 3-4 ωρών και, σε περιπτώσεις τελικού σταδίου αναπνευστικής ανεπάρκειας, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με τις ιατρικές εξελίξεις, το προσδόκιμο επιβίωσης έχει αυξηθεί σημαντικά: ενώ το 1980 μόνο το 30% των ασθενών ενηλικιωνόταν, σήμερα το ποσοστό φτάνει το 50% και αναμένεται να φτάσει το 75% μέχρι το 2025.
